Wat is een chronische ziekte?

Een chronische ziekte is een ziekte die je voor lange tijd hebt, soms je hele leven. Dat betekent niet dat je je elke dag ziek voelt, maar wel dat je er altijd rekening mee moet houden.

In Nederland heeft ongeveer een op de zes kinderen een chronische lichamelijke ziekte.

Sommige chronische ziekten zijn bekend, zoals astma, suikerziekte (diabetes), epilepsie of reuma. Maar er zijn ook minder bekende of zeldzame chronische ziekten.

Je kunt aan de buitenkant niet altijd zien of iemand een chronische ziekte heeft. De ene ziekte heeft meer invloed op het dagelijks leven dan de andere.

Voel je je altijd ziek?

Sommige jongeren met chronische ziektes voelen zich vaak ziek, maar er zijn ook veel jongeren die zich vaak gewoon oké voelen. Als je een chronische ziekte hebt, moet je wel vaak extra goed op je gezondheid letten. Bij sommige ziektes moet je je aan (strenge) regels houden om fit te blijven of zich niet ziek te voelen.

Sommige jongeren moeten dagelijks medicijnen gebruiken, een speciaal dieet volgen, extra rust nemen of vaak naar het ziekenhuis. Dat kan vervelend zijn. De meeste jongeren willen namelijk gewoon dezelfde dingen doen als vrienden en klasgenoten. Als dat niet kan vanwege een ziekte dan kun je je buitengesloten, verdrietig of boos voelen.

Wat kun je nog wel met een chronische ziekte?

Een chronische ziekte maakt sommige dingen moeilijker. Maar het betekent niet dat je geen leuk leven kunt hebben. Veel jongeren met een chronische ziekte hebben vrienden, sporten, volgen een opleiding en maken toekomstplannen. Soms duurt het wat langer, of moet je het op een andere manier doen. Kijk naar wat wel lukt. De ziekte maakt deel uit van je leven, maar het bepaalt niet wie jij bent.

Heb je een erfelijke ziekte?

Sommige chronische ziekten zijn erfelijk. Dat betekent dat je ze van je ouders hebt meegekregen. Je hebt ze gekregen via de genen die je geërfd hebt. Je kunt zelf de ziekte erven en ziek worden. Je kunt ook alleen drager zijn. Je hebt dan het erfelijke gen, maar niet de ziekte. Dan bestaat wel de kans dat je de ziekte doorgeeft als je later kinderen krijgt.

Bekende voorbeelden van erfelijke ziektes zijn taaislijmziekte (CF), de ziekte van Huntington en bepaalde spierziekten. Als je een erfelijke ziekte hebt, is de kans groot dat er ook andere mensen in je familie zijn met dezelfde ziekte. Dat kan best lastig zijn, maar het kan ook betekenen dat je steun en herkenning vindt binnen je familie.

Op deze sites vind je meer informatie over erfelijke ziektes:

Ikhebdat.nl, website voor kinderen en jongeren
Erfelijkheid.nl, algemene website met informatie over erfelijke ziektes.

Heb je een zeldzame chronische ziekte?

Een groot deel van de erfelijke ziekten zijn zeldzaam. Zeldzame ziekten zijn ziektes die bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomen. Er zijn er duizenden, en veel daarvan zijn onbekend.

Omdat ze zo zeldzaam zijn, begrijpen anderen vaak niet goed wat je hebt of wat het voor je betekent. Dat kan je een eenzaam gevoel geven. Bij patiëntenverenigingen en online communities kun je vaak adviezen krijgen en steun vinden van andere mensen die de ziekte ook hebben (lotgenoten).

Wat als je Long Covid hebt?

Sommige jongeren krijgen na een coronabesmetting last van Long Covid. Je blijft dan lang klachten houden, ook al ben je officieel ‘genezen’. Je kan last hebben van vermoeidheid, concentratieproblemen, spierpijn, benauwdheid of hoofdpijn. Sommige jongeren kunnen daardoor minder sporten en moeten hun activiteiten voor school en in hun vrije tijd vaak aanpassen.

Long Covid wordt steeds beter onderzocht, maar er is nog veel onbekend. Wat wel duidelijk is: je klachten zijn echt, ook al zijn ze niet altijd zichtbaar. En je staat er niet alleen voor. De huisarts, de GGD en je school kunnen samen met jou kijken wat nodig is om je weer beter te voelen of om je leven aan te passen.

Hoe ga je om met een chronische ziekte?

Omgaan met een chronische ziekte betekent dat je goed leert luisteren naar je lichaam. Soms kun je veel, soms wat minder. Het kan helpen om een soort dagplanning te maken waarin je ook rustmomenten inplant. Ook kun je afspraken maken met je ouders, school of sportclub over wat je wel of niet kunt doen.

Dit zijn andere tips voor als als je een chronische ziekte hebt:

Wees eerlijk over wat je voelt en nodig hebt.
Vraag hulp als iets niet lukt.
Blijf doen wat je leuk vindt, ook al moet het soms op een andere manier.
Zoek lotgenoten, bijvoorbeeld via cyberpoli.nl of een patiëntenorganisatie.
Je hoeft niet altijd positief te zijn. Het is oké om verdrietig of gefrustreerd te zijn. Juist als je die gevoelens toelaat, kun je er beter mee omgaan.

Dat je een chronische ziekte hebt, zegt niets over je talenten. Je kan net als ieder ander ergens heel goed in zijn. Jongeren met een chronische ziekte leren vaak al op jonge leeftijd om door te zetten. Het kan zijn dat je moet zoeken naar een activiteit die bij jou (en je ziekte) past.

Kun je gewoon naar school als je chronisch ziek bent?

Meestal kun je gewoon naar school. Maar misschien moet je regelmatig naar het ziekenhuis of ben je vaker moe. Dan kun je lessen missen en dat geeft stress.

Daarom is het belangrijk om samen met je school te kijken wat jij nodig hebt. Je mentor, zorgcoördinator of een jeugdarts van de GGD kan je bijvoorbeeld helpen met:

aangepaste roosters;
thuisonderwijs of online lessen;
extra tijd voor toetsen;
hulp bij het plannen van huiswerk.

Wat doe je als je vriend of vriendin een chronische ziekte heeft?

Misschien heb je een klasgenoot of vriend(in) met een chronische ziekte. Je wilt graag helpen, maar weet niet goed hoe. Wat kun je doen?

Luister en stel vragen. Vraag hoe het gaat, wat iemand nodig heeft, laat merken dat je interesse hebt en meeleeft.
Weet je niet of iemand erover wil praten? Vraag het gewoon! De ander geeft wel aan of hij of zij er iets over wil zeggen of er juist geen aandacht aan wil besteden.
Laat iemand meedoen. Ook als iemand niet alles kan, kun je samen kijken wat wél lukt. Filmmiddag in plaats van uitgaan? Online gamen in plaats van sporten? Vul niet in wat de ander wel of niet kan, vraag het.
Wees geduldig. Soms zeggen mensen met een ziekte een afspraak af of hebben ze minder energie. Dat ligt niet aan jou, het is een gevolg van hun ziekte.
Maak de ziekte bespreekbaar. Je kunt gerust zeggen dat je iets niet goed snapt of dat je je zorgen maakt.

Wil je meer weten of contact met anderen over ziektes?

Wil je informatie over een bepaalde chronische ziekte of zoek je lotgenoten? Kijk dan op de Cyberpoli. Je kan hier informatie vinden over allerlei chronische ziekten, vragen stellen aan artsen en andere jongeren met dezelfde chronische aandoening ontmoeten.

Deze pagina’s van JouwGGD vind je misschien ook interessant